骨軟化症になりました。これからも、自分のからだととことん付き合って生きていきます

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手のレントゲン写真

きっかけは、直接は関係のないところからだった。気づいたらからだに蕁麻疹ができていて、何日経っても一向に治らなかったから、

こんなにかゆいのを放置するのもなんだし、もしかしたら体質が変わってアレルギーにでもなったのかもしれないから、いっかい調べてみようかな

と思って、皮膚科に行ったんだ。

ご自身も蕁麻疹になった経験を踏まえ、お医者さんは「よくわかんないものなんですよ」と言った

そしてお医者さんに経過を説明してからだを診せたら、お医者さんはまずこう言った。

赤くなったり腫れたりして、症状が出ているところと正常な部分の境界がはっきりしてるし、これは蕁麻疹で間違いないでしょう。

そしてそのうえで、こう付け加えた。

ただ蕁麻疹っていうのは、ありふれているうえに原因になり得るものがたくさんあるので、はっきり言ってよくわかんないんですよね。ざっくり言えば「疲れ」や「ストレス」なんかで起きることも多いですし。私もなったことがありますが、あの時期はいそがしい時期でした

僕はその説明に納得したうえで、念のためアレルギー検査をしたいと申し出た。そして採血したあとで薬をもらって、その日は帰ったんだ。

主要な食物アレルギーは特になさそうです。ただ別の部分で、気になることが……

結論から言うと、蕁麻疹自体は、薬がよく効いて治った。ちなみに、蕁麻疹に対して処方される薬はたくさんあるけど、僕の場合は「ビラノア」が効いてくれた。

前回のコラムでは、医療用の新規抗アレルギー薬デザレックス®について解説しました。実は、平成28年11月18日に新しく登場した医療用の抗アレルギー薬はデザレックス®だけじゃないんです。同じ日に販売開始になった、もう一つの抗アレルギー薬ビラノア®に...

そして食物アレルギーの検査結果も、特に問題なかった。だからお医者さんも、

こうした結果ですので、やはりはっきりとした原因はわからないんですが、こないだも申し上げたように、ストレスや疲れなどの要因が複合的に影響しているとは言えると思います

と言うくらいだった。でも話は、ここで終わらなかったんだ。

ただですね、今回の蕁麻疹とは関係ないかと思うんですが、今回の血液検査の結果で、気になるところがありまして……

そして提示されたのが、「ALP」の数値だったんだ。

ALP(アルカリホスファターゼ)の値が、基準値の3倍を超えていた

このALPっていうものについて、僕は今までまったく知らなかったんだけど、わかってしまえばネットにも情報が出ているものだ。

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たとえばここにも、

ALPの正常値は、80から260国際単位くらいです。600以下くらいを中等度の上昇、600以上を高度の上昇と考えています。黄疸の軽い場合は中等度の上昇になります。ALPの値が600以上になるのは、顔が黄色くなるような明らかな黄疸がある場合です。

なんて書いてあるけど、僕の検査結果では、これは1000を超えていた。つまりこれは基準値の3倍以上で、これは明らかな異常値だと言える。それでお医者さんからこの話をされることになったわけだけど、他の数値を併せて考えてみると、胆道や肝臓、それに腎臓とかの異常から来ているものだとは考えにくかった。だからこの時点で、だんだんと可能性は絞り込まれてきた。

骨に異常がある可能性が高いです。さらに精密検査をしてみましょう

いわゆる内臓全般には異常がなさそうなのに、ALPが明らかに上昇している。このことから、あと怪しいのは、骨だということになった。そこで、今度は骨の状態について、さらに精密な血液検査をしてみることになった。ということで、

「皮膚科で骨について検査をする」

という、かなり珍しい状況にどっか笑いながら、検査結果が出るのを待っていたんだ。

そしてついに、診断が下された

そして最初に蕁麻疹で受診してから何週間後、ついに僕に診断が下ることになった。それが、

「骨軟化症」

だった。

追加で調べたところ、本来は

基準値は15~40 ng/mLです。

となっている「血中ビタミンD濃度」が、僕の場合は「測定不能なほど少ない」(下限値の4ng/mlにも満たない)ということで、これが決定的だった。

お医者さんは、

あなたは現在、ビタミンDとカルシウムの代謝と吸収がうまくできていない状態です。そのため、骨が弱っていて、ちょっとした衝撃でも大きなダメージを受けてしまう可能性があります。なのでともかく、ビタミンDを処方して、経過を見てみようと思います

と言っていた。僕は念のため

ちなみにこれは、いわゆる「栄養不足」ということではないんですよね?

と確認してみたけど、それに対する答えも明快で

ええ、吸収と代謝自体の問題なので、栄養不足とは違います。また、遺伝性のものでもないでしょう

ということだった。そして

蕁麻疹もそうですが、これもどこか特定の箇所が悪いということではありません。発症の原因もはっきりしていません。強いストレスを受けたりすることで、いろいろな不調が出てくることもありますし

とも付け加えられた。そして、話のとおりビタミンDを処方してもらって、帰ってきたんだ。

まったくノーマークだった骨の異常に気づけたのは、とても幸運だった

そして今思うことは、

こんなかたちでこんなことに気づくきっかけをもらえたのは、よかったなぁ……

ってことだ。前から言っているとおり、僕は

「脳性麻痺の二次障碍」

については、ずっと気持ちの準備をしてきた。

二次障碍っていう概念がある。これは主に医学的な意味合いで遣われることが多い言葉なんだけど、僕の今の理解でざっくり言うと、 ある障碍をずっと...

だけど骨軟化症は、脳性麻痺とはまったく関係ない。それに僕は、手術のときは総合的に検査したはずだけど、それ以来もう何年も自分のからだを調べたことなんかなかったし、血液検査の結果をちゃんと見たのなんて今回が初めてだった。しかも、

「脳性麻痺と直接は関係ない」

というのも事実である一方で、別の見かたをすると、

腰背部痛、股関節・膝関節・足の漠然とした痛みや骨盤・大腿骨・下腿骨などの痛みがみられます。骨の痛み、特に股関節の痛みは非常に多くみられる症状です。鈍い痛みは、股関節から腰、骨盤、脚、また肋骨まで広がることがあります。

(中略)

また、血中カルシウムの低下により、口の周りや手足のしびれ、手足のけいれんを引き起こすこともあります。

なんていう症状は、僕がこのからだで生きているなかで、あまりにも日常的に経験しているものだ。

だから、なにもなければ、僕が自分の「骨の状態」に意識を向けることなんて、もっともっと遅れたはずなんだ。だから心から、

蕁麻疹になってよかったなぁ……

って、思ってるんだ。

脳性麻痺でも骨軟化症でも、ともかく僕も自分のからだと、とことん向き合おうと思う

ということで、僕は骨軟化症になった。そしてこれも、脳性麻痺と同じように、長く付き合っていくことになるものだ。

でもそもそも、そこに誰がどんな名前をつけようが、「自分のからだと向き合っていく」という意味では、ぜんぶ同じ根っこから出てるものだ。そしてそれは、僕だけじゃなくて誰でも、みんなに必要なことなんだ。

だから僕ももっともっと、自分のからだをよく知りたいと思う。そしてこれからも自分ととことん向き合って、生きていこうと思う。そしてとりあえず、野菜を多めに摂っておこうと思う。食べものは直接は関係ないってことだけど、こういうのって、少し気持ちが晴れるってだけでも、悪くはないと思うから。

コメント

  1. twinhorse より:

    Go for it !!!

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