父がパーキンソン病と診断されました。情報と智慧を分けてください

広告
目の前に差し出された手

このからだで生きていると、たとえば朝起きたら昨日とはからだの調子がまったく違うってこともよくある。関節が痛んだり、首が重かったり、それ以外にも急に腹痛がやってきたりいろんなことが起きる。そしてその度に、そういうふうに日々違う状況に合わせて生活することになる。

だから自然と、毎日は予想外のことで満ちているってことを肌にしみて学ばされる。これは言い換えれば、予想外のことが起きることをいつも予想しておこうっていう態度だとも言える。

でもやっぱり、予想外のことが起きたら大変だし、動揺もしてしまう。

昨日父が、パーキンソン病と診断された

これが僕自身に起きたことならまだ心構えもあるつもりだ。でも自分以外の身近なひとだった場合には、同じようには受け止めきれないことも多い。昨日もそうだった。

僕はもうずっと実家から離れて暮らしてるから、他の家族の状況のすべてを把握してはいなかった。もちろんたまに電話はするけど、向こうもこっちに要らない心配はかけたくないんだろうし。でも昨日の夜、久しぶりにきょうだいから電話があったんだ。

受けた瞬間鼻声だったように感じたから

風邪引いたの?

って訊いたらそうじゃないって言う。

でもそれからぽつりぽつり語られたことは、まとめるとほんとに単純なことだった。

人間ドックを受けに行った父に、パーキンソン病の診断が下ったんだ。

あまりにも素朴な事実だから、意味を理解するのはそう難しいことじゃなかった。そして同時に、きょうだいが鼻声だった理由もよくわかった。

こんなことは、まったく予想してなかった

でもこんなことは、まったく予想してなかった。僕はこれから生きていくうえで、自分のからだがますます弱っていくことは予想していた。それにきょうだいに将来生まれるかもしれないこどもが障碍児になる可能性も予想していた。もちろん、親や親戚だってみんな歳を重ねていくことはよくわかっていた。そしてそのときに、自分がどんな心構えでいたらいいか、自分にどんなことができるかも、自分なりに考えていた。だってそんなことは、誰にでも起こり得ることなんだからね。でもそんなことは重々わかってるつもりだったはずだったのに、父親がパーキンソン病に罹るなんて、まったく予想してなかったんだ。

これがもし自分のきょうだいやいとこに脳性麻痺のこどもが生まれたとかだったら、手帳の申請のこととか、病院選びのこととか、いろんな手続きの話から車いすや補装具の選びかたまで、具体的にひとつひとつ相談に乗ることもできる。だって、これは僕自身が実際に体験してることでもあるんだから。

でもパーキンソン病のこととなると、名前と症状をそれなりに知っているだけで、実際の対処法はほとんどよくわからなかった。そしてそれが、とても悔しかったし、哀しかったんだ。

だから教えてください。情報と智慧を分けてください

確かに部分的には、将来的に父が車いすとかを必要とするようになったときに、一緒に選んであげることもできるだろう。もし介護員さんの助けが必要になったときに、事業所選びを手伝ってあげることもできるだろう。障碍者手帳の申請を、手伝ってあげることもできるだろう。

でもそれはまだ先の話だ。そして今の父や僕に必要なのは、もっと間近な話だ。たとえば今の僕の考えでは、おそらく今真っ先にしないといけないのは「難病患者指定」を受けることなんだろうと思ってる。そうじゃないと、薬代を払いきれなくて困るだろうから。そして今は、とりあえずネット上で見つけた『パーキンソン病患者の公的支援制度』っていうパンフレットを読んでいる。だけどほんとはまだまだあるはずなんだ。薬はどういうふうに選べばいいかとか、他にもこんな手続きは早めにしておいたほうがいいとか、日常でこんなところに気をつけたらいいとか、そんな細々とした智慧が、たくさんあるはずなんだ。そしてそういうものが、父や僕たちを支える命綱になるはずなんだ。でも僕はそんなものを、まだまだほとんど知らないんだ。

だから、教えてください。あなたの情報と智慧を分けてください。御存知のとおり日本の福祉は基本的に「申請主義」です。どんな重要な手続きがあっても、どんなに切実で便利な方法があっても、それを知って自分で申請しなければ活用できません。それにそのいくつかには、申請期限があることも多いことを知っています。だからどうか、あなたの情報と智慧を分けてください。お願いします。

正直言って、この話を書くのはすごく迷った。でも、助けを求めることにした

正直、この話をここに書くのはすごく迷った。もっと言うと、このサイト自体もう更新なんかしてる場合じゃないのかもしれないと思った。でも、これをやめたからって、僕は父の伴侶である母のように、父をいちばん傍で支えることもできない。かと言って他のきょうだいのように、哀しみのなかでも日々をこなしながら仕事をして、そのなかから金銭的に助けてあげることもできない。もちろん、今すぐ実家に帰って家事を手伝えるわけでもない。じゃあ僕に今できることは、「少しでも多くの情報を集める」っていうことだけだと思ったんだ。

あと、これがいわゆる「アウティング」につながるんじゃないかという葛藤もあった。父はこのサイトを知らないし、僕が今こんなことを書いていることも知らない。こういう機微に関わることを僕だけの判断でやっていいのか、かなり悩んだ。

だけど僕はここでは匿名だ。もちろんごく限られたひとは僕の素性を知ってるけど、基本的には僕の父親が誰かを知っているひともいない。だから、ここにこれを書いたことで父が誰かにおもしろおかしくいろんなことを言われることもないだろう。それに、そういうふうにひとの弱みに付け込んでいろんなことを言ってくるようなひとへの対処は、僕自身の体験を活かせばちゃんとできるはずだ。

それに、僕はいつも、

困ってるからこそ助け合おう!独りで抱え込まないで、みんなで分け合えばいいじゃない!

って思ってきたし、実際に言ってもきた。そしてこの『四つ這いおとな』そのものが、そういう想いの表現として作られた場所だ。なのに、他人にはそうやって言う自分が、自分のこととなると実践できないなんて、そんな話は本末転倒だと思った。

それだけじゃない、ここは僕の「心の動き」を記録する場所として作った。それなのにこのことを隠してどんなことを書いたって、そんなことにはなんの意味もないと思った。だから僕は素直に、助けを求めることにしたんだ。

この道のりは長きに亘る。だから僕も、ひとつひとつできることを考えていく

あとこのパーキンソン病は、基本的に根本的な治療方法は見つかっていない。これがもし、高額な治療を受ければ劇的に回復することが明らかなんだったら、僕もまた違う策をなんでも考えると思うけど、どのみちそういう状態じゃない。その代わりというか、このパーキンソン病は1か月2か月後のいのちを左右するものじゃなくて、数年とか数十年単位でゆっくりと進んでいくものだ。だからこそこれはやっぱり、長期的な視野を持つしかない問題だ。だったらなおのこと、今の僕たちに必要なのは情報なんだと思う。だから僕も、少しでもそれを集められる手助けをしたいと思う。
そのために、ここで情報を広く求めることにしたんだ。

ただこれは多少の葛藤や予期しない反応がある危険性よりも、有意義な情報が集まる可能性への期待のほうが大きいからこういう判断をしたんだけど、もしこれからそれが間違ってたと思わせるようなことが起きたら、この文章の公開を取り下げることもあるかもしれない。それに、今の僕は冷静なつもりでも冷静じゃない部分があるかもしれないとも思うから、なにがいちばんいい方法なのかはこれからも向き合って考え続けたいと思う。

ただ、これが最後の文章にはしたくないと思う

ただ、今はっきり感じることは、これをここの最後の文章にはしたくないってことだ。これからまた、僕にはいろんなことが起きるだろう。そのなかではもちろん、僕自身の生活にもいろんな変化をもたらすことになるだろう。苦しかったり、哀しかったり、つらかったりすることも多いと思う。なにをどう整理して、どう伝えたらいいのかわかんなくなることもあると思う。だけどだからこそ、僕はそういうのを全部併せたうえで、そのときそのときの率直な想いを書き綴っていきたいと思う。

今感じるのは、僕は今いちばんこの場所を必要としてるってことだ。それは、自分自身を護るためでもある。絶望に呑み込まれないためでもある。そして、生きることの喜びや楽しみを見失わないためでもある。だから僕も、精いっぱい自分やこれからの動きを見つめながら、生き抜いていこうと思う。

どうか、あなたの力を分け与えてください。心から、よろしくお願いします。

コメント

  1. きんくま より:

    お役に立てるか分かりませんが…

    難病患者の教科書というHPがあり、難病について取り扱ってます。

    ここで難病患者の教科書という書籍販売があるそうで、著者の方自身も難病を抱えて苦労されたご経験から、日本の難病についてまとめられ、相談、申請の仕方も書かれているそうです。(パーキンソン病もあるみたいです)

    実際に自分が手にして読んだわけでないので確かなことは言えませんが…。

    (すみません)

    有料ですが相談も受け付けていらっしゃるみたいです。

    私がこの書籍の存在を知っているわけは、

    プラスハンディキャップという、生き辛さを抱えている方へのWEBマガジンがあり、そのライターの方の一人が重光さんという方で、脳脊髄液減少症という難病を抱えておられその方がコラムで紹介されていたからです。

    少しでも多くの有益な情報が主様の元へ届くよう願っています。

    • きんくまさん、こんにちは。

      おかげさまで『難病患者の教科書』を初めて知りました。

      まず明日父や実家に相談してみて、もし受け入れられるようなら直接送ってみますし、そうでなければ僕自身の手元に取り寄せて自分で読んでみようと思います。

      ありがとうございます。

  2. まず一番にお知らせしたいのはパーキンソンという病気によって、お父様の寿命が短くなったりすることはほぼないと言えるので、その点はご安心くださいね。

    よくマッチするお薬に出会えれば、進行をストップさせることも可能だと思います。あとは怪我などに気をつけられて、できるだけのリハビリをされることで(おそらく生活そのものがリハビリになると思いますが)進行を遅らせることや機能の維持などは十分に可能だということです。

    お父様、おいくつかはわかりませんが、年齢によっては要介護認定を受けられることも可能だと思いますし(難病などの場合は早い年齢でも要介護認定が受けられます)、そうすればケアマネージャーさんとの話し合いの上で、お父様に最適なケアプランを練って運用していくことができると思います。家族の事情を十分に考慮した上で、提案してくださると思いますので、主治医の先生とも相談されて、そういう方向に持っていかれるのはどうでしょうか?もちろんリハビリや家庭では不自由が伴うかもしれない入浴などのサービスも含みます。

    私も両親を介護してきたので、在宅の場合も施設の場合もどちらも経験があります。具体的なことがわかれば(どこがわからないかとかでもかまいません)メールくだされば、もっと詳しいことがお返事できると思います。どうぞご遠慮なさらずにお声をかけてくださいね。

    ただ、病気自体については父は脳梗塞で半身不随、嚥下障害。母も寝たきりで昨年褥瘡で片足を切断しました。心不全もありますが、現在はおちついて特養で過ごしています。同じ病気ではありませんが、病気についての疑問点がありましたら、お知り合いのお医者様に尋ねることは出来ます。

    ざっと検索でひっかかったのはこのあたりです。

    他にも新しい情報があるかもしれませんので、また探してみます。

    いつでもご連絡くださいませ(^^) ご心配は無用ですよ(^^)

    • はるうさぎさん、こんにちは。

      心強いお言葉をありがとうございます。父もまだまだ他人に頼ったり相談したりするのはできるだけ控えたほうがいいという気質でいるので、なんとか僕もそれを引っ張って、あるいは補うかたちでいろんな方々の支援にうまくつながれるように後押ししていけたらと思っています。

      もちろん僕自身もいろいろと調べてみたいと思っていますが、これからもよろしくお願いします。

      • 公的支援や援助はどんどん使うように持っていかれるといいと思います。

        それは同じような状況で困っておられる方々のためにもなると思いますので…。

        利用してみて、意見を述べて全体としての質を向上させていくのも大時なことだと思います。なるべく手を借りたくないと言われるお父様のお気持ちもよくわかりますが、私はこのごろ開き直って、制度の枠組みの中でいかにそれを充実させていくか、協力するのもいいことかもしれないと思うようになりました。生活保護とかでもそうですよね。声をあげないと届かないこともありますし、そういう時は遠慮はいらないと思います。

        なにかありましたら、いつでもお尋ねください。気がつくと医療関係者のお知り合いがかなり多くなっていました(^^;)お医者さんやら看護師さんやらマッサージ師さんやら…。介護をするとそういうお知り合いがやたら増えて心強くなるようですよ(^^;)

        • そうですね、父の場合生来の内気な(というか朴訥なというか)性格が相まって、誰かの手を借りるというのにまだまだ躊躇があるようです。

          それには今現在、日常にほとんど変化を自覚していないことも影響しているんだと思いますし、まだ自分の状況を受け止めきれないんだとも思います。

          それは父本人のペースで消化するしかないんだとも思いますが、僕としてもそれを適度な距離から見守りつつ、なにかできることがあったら少しでも支え合っていければと強く思っています。

          そして僕も僕の立場からずっと声を上げ続けていこうと思っていますので、これからもよろしくお願いします。

  3. わらさと より:

    いきなり本題ですみません。

    指定難病の医療証の手続きのことですが、これは経験したばかりなので記憶に新しいです。

    結構面倒で時間がかかります。

    今年の4月に申請して、医療証の交付は9月の半ばでした。

    この指定難病の手続きなんですが、該当する難病だと診断されたら、必ずしも申請できるわけではないんです。

    どうやら病気ごとに基準があるようです。

    私は今年の1月に正式に診断を受けましたが、まだ症状が軽いということで、申請できませんでした。

    そして毎月2万5千円ほどの薬代がかかるようになりました。

    そこからのことはブログに書きましたが、特例措置があります。

    「特定医療費(指定難病)医療受給者証 」というカテゴリの中にありますので、読んでみて下さい。

    これからいろいろな手続きをされると思いますが、まだ経験したばかりのことなので、お役に立てるかなと思っています。

    まずは指定難病の申請ができるかを、主治医に確認してみて下さい。

    申請できるとなれば、どんどん進めて下さい。

    もしできなくても、薬がある程度高額になれば、特例で申請できるので、Go!です。

    ではブログを拝見して、何かあれば連絡しますね。

    • わらさとさん、こんにちは。

      この指定難病の手続きなんですが、該当する難病だと診断されたら、必ずしも申請できるわけではないんです。

      どうやら病気ごとに基準があるようです。

      なるほど、パーキンソン病だから即座に指定難病で医療費軽減ができるとは限らないんですね。

      ただそれでも、特例措置があると。

      実際、月数万円の負担は大きいですからね……。

      とりあえず、指定難病の申請はできるだけスムーズにできるよう、僕もできる限り助けることができたらと思います。

      まずは指定難病の申請ができるかを、主治医に確認してみて下さい。

      申請できるとなれば、どんどん進めて下さい。

      もしできなくても、薬がある程度高額になれば、特例で申請できるので、Go!です。

      これだけでもかなり当面の優先事項がわかったと思います。

      ありがとうございます。今後とも、よろしくお願いします。

      • わらさと より:

        四つ這いおとなさん、こんにちは。

        聞き忘れていましたが、お父様がパーキンソン病の診断を受けたのはいつですが?

        もう薬は処方されましたか?

        パーキンソン病はたくさんの薬があり、その組み合わせで随分と症状が落ち着くようです。(私がお世話になっている上司の御主人が、パーキンソン病です)

        指定難病の医療費助成では、患者さんのかかる病院や薬局をいちいち登録?します。

        申請の時に、病院名や薬局名と住所まで書きます。

        本来なら、申請の時点で役所が教えてくれても良さそうなものなんですが、「指定医療機関」の登録をしていない病院・薬局では医療費助成が効きません。

        ここで薬を貰うと決めた薬局が指定医療機関かどうか、役所は教えてくれないし、申請時の注意点として分かりやすく教えてくれません。

        もし、指定医療機関じゃなかった場合、申請から交付までの間にかかった医療費は払い戻されません。

        なんだかこの説明で理解してもらえる自信がないのですが、指定難病の医療費助成で一番大事なのは、お父様のかかっている病院と薬局が指定医療機関かどうか、です。

        これは県のホームページで調べられるので、まずやってみて下さいね。

        指定難病の医療費助成に関するページをくまなく見れば、検索フォームがあるんじゃないかと思います。

        また、何か思い出したらコメントしますね。

        • 本来なら、申請の時点で役所が教えてくれても良さそうなものなんですが、「指定医療機関」の登録をしていない病院・薬局では医療費助成が効きません。

          ここで薬を貰うと決めた薬局が指定医療機関かどうか、役所は教えてくれないし、申請時の注意点として分かりやすく教えてくれません。

          もし、指定医療機関じゃなかった場合、申請から交付までの間にかかった医療費は払い戻されません。

          これはすごく根本的な重要事項ですね!

          父は人間ドックで3日前にパーキンソン病の診断を受けたばかりなので、まだ薬も処方されていないし、そもそも病院をどこにするかもはっきり決めていないと言っていましたが、この「指定医療機関制度」のことを知らなければ、人間ドックを受けた指定外の病院を受診していた可能性も高かったと思います(指定医療機関の一覧が掲載されていたのを見つけました)。

          一応新規に指定申請もできるようですが、時間もかかると思いますし、これから指定医療機関のなかで父の状況に適した病院を探していきたいと思います。

          いろいろと、ありがとうございます。

  4. どどこ より:

    四つ這いおとなさん

    お父様、心配ですね…。

    少し前に、Facebookでも盛んにシェアされていた「障害年金制度」。

    流し読みした程度なので、的外れかもしれませんが、ふと思い出したので。

    ご家族皆さま、不安な日々かと思いますが、少しでも心安らかに過ごされますよう。

    • どどこさん、こんにちは。

      そうですね、僕自身いわゆる「障害基礎年金」も含めた各種手当にはとても助けられています。

      ただそれは症状がある程度進行して、日常生活にも支障が出ていることが認められないと支給されないものでもあるので、父の場合当面は難しいだろうと思います。

      逆にそれが支給されるようになるということは症状が強くなったときだということなので正直心中は複雑なのですが、ともかく申請できるようになったらすぐにでも活用しようと思います。

      心を寄り添わせてくださってありがとうございます。

      僕も自分自身の想いとちゃんと向き合いながら、この場でもちゃんと吐き出しながら整理しつつ、できることをしていきたいと思います。

  5. Forest より:

    私の義母(現在67歳)も3年ほど前にパーキンソン病と診断されました。

    症状は何もしていない時、片手が細かく震える といった症状です。

    ですが、60代以降に発症の場合は比較的症状の進行も遅く、現在も初期の症状とあまり変わっておらず、介助も必要とせず一人で生活できています。(夫は既に他界)

    症状もまだ軽い方なので薬代、リハビリ費も負担になるほどではないようです。

    パーキンソン病は60代以降では100人に一人がなる病気で、進行のスピードこそ個人差ありますが多くの方が健康な人と同じように天寿を全うされるそうです。

    今後の進行具合では、いずれ介助の手も必要となってくるでしょうが、それは高齢となれば全ての人に共通に言えることなので、病気という点にあまり怖がらず、長い目で家族として付き合っていきたいなと考えています。

    私事のみただ書き連ねましたが、ご参考となれば幸いです。

    • Forestさん、こんにちは。

      実体験を共有してくださってありがとうございます。

      僕の父の場合はまだ告知からやっと1か月が過ぎたところで、これから少しずついろんなことを受け入れていく段階ではありますが、いずれにせよみんなそれぞれのいのちを最期まで生き抜いていかなければいけないことに変わりはないので、僕も僕なりの立場から、支え合っていければと思っています。

トップへ戻る